Témoignages

Témoignage de patient – Eric L

Bonjour,

Depuis 2012 je suis atteint de sclérodermie systémique sévère (reins, poumons, cœur et système disgestif touchés). Après plusieurs mois de traitements difficiles sous Endoxan et Myfortic, j’ai eu la chance de bénéficier d’un traitement de greffe de cellules souches mésenchymateuses avec donneur dans le service de médecine interne de l’hôpital Saint Louis, en novembre 2016.
Très rapidement j’ai ressenti une amélioration au niveau de la souplesse de la peau et particulièrement sur le visage et les mains. Depuis de nombreux mois les atteintes et surtout celles au visage me posaient problème, avec parfois des périodes de poussées d’acné très invalidantes, car le regard des autres est difficile à supporter . Je prends du Tétralysal qui permet de supprimer ces boutons disgracieux et surtout douloureux. Parallèlement j’hydrate ma peau (visage et corps ) avec une huile sèche au Monoi Florescence de chez Lea nature que je trouve en grande surface (8€) ou sur le site internet. Cette huile est si efficace elle rend la peau douce et pénètre immédiatement. Toute la famille l’a adoptée. Attention elle ne protège pas du soleil. Je l’utilise matin et soir et j’ai vu la différence avant et après.
J’ai eu la chance d’être entouré d’équipes médicales et paramédicales très professionnelles et à l’écoute.
J’essaie de garder une activité quotidienne et des loisirs tout en me préservant des moments de repos notamment le matin et en début d’après midi.
J’essaie de ne pas me considérer comme malade mais comme un individu à part entière même si parfois c’est difficile. Je souhaite à tous une bonne année 2017 n’oublions pas de faire des projets mais aussi que chaque jour il y a un petit moment de joie , qu’avant la maladie on occultait et qui aujourd’hui représente le bonheur.

E. L


Témoignage de patient – Eric S

Trois ans après l’autogreffe de cellules souches hematopoietiques pour la sclérodermie systémique
J’étais une personne sportive et un mordu de la vie.
le 6 janvier 2014 je rentrais aux urgences pour une infection pulmonaire et une pleurésie bilatérale puis d’autres attaques suivirent …
juin 2014 le diagnostic de sclérodermie systémique sévère tombait.
Le 5 octobre 2014 je rencontrais le Pr Farge de l’hôpital St Louis de Paris pour signer le protocole d’autogreffe. Je sentais et je savais que c’était ma seule chance. Je suis là pour témoigner toute ma gratitude à l’équipe de Saint-Louis.
Je ne marchais plus, mon corps n’était que souffrance, j ‘étais enfermé dans un sarcophage. Chaque respiration était un effort intense . Au plus fort de ma maladie, j’étais à 42 au score de Rodnan. mon atteinte était totale ( pulmonaire, digestive, cardiaque et cutané). Mes mains étaient les mêmes que les figurines playmobil avec en plus des ulcérations aux doigts.
Le 4 novembre 2014 je rentrais à l’hôpital St Louis dans le service du Pr Farge pour y faire la première étape du protocole ( récolte de mes cellules souche )
Le 26 décembre 2014 je retournais à l’hôpital St louis dans le service greffe hématologie pour y recevoir la greffe de mes propres cellules.
Après l’ autogreffe qui a était très difficile, j ‘ai pu retourner chez moi et y commencer une rééducation intensive. Je devais tout réapprendre ( marcher, tenir quelque chose ) mais le principal était que j’étais en vie et avec ma famille. J’ai repris le sport au fur et à mesure avec toujours l’objectif de corriger mes handicaps.
Aujourd’hui ma peau est redevenue normale, je suis à 0 au score de Rodnan. J ai pu remettre mon alliance sans y modifier la taille car lors de mon premier séjour en réanimation pour me poser les drains thoraciques, mes mains avaient tellement gonflées qu’un infirmier avec beaucoup de patience et de pratique avait réussi à me l’enlever sans la couper et depuis il m’était impossible de la remettre mais aujourd’hui je la mets et je l’enlève comme avant.
Bref je suis là grâce au cadeau que m’a fait toute l’équipe de Saint-Louis.
Merci pour cette seconde vie et quoi de plus parlant qu’une petite vidéo sur ce dont je suis capable de faire maintenant.
Eric S