Registre MATHEC-SFGM-TC

La base de données nationale MATHEC-SFGM-TC est désormais opérationnelle. Elle a été élaborée par l’équipe du Centre de Référence Maladies Rares St-Louis MATHEC, conformément au plan national maladies rares (PNMR 3) et aux directives de la DGOS, pour permettre de collecter les données de suivi annuel de chaque patient traité par thérapie cellulaire pour maladie auto-immune en France : évaluation clinique, survie, statut de la MAI (rémission, stabilisation, rechute, progression) ainsi que les complications post greffe (toxicité, infections) conformément aux normes européennes. Cette base de données est déclarée à la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) et est hébergée par la société Epiconcept, certifiée Hébergeur de Données de Santé, attestant d’un haut niveau de protection de ses infrastructures et des données des patients.

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